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Registro ERA

Il Registro ERA raccoglie dati sulla terapia di sostituzione renale tramite i registri renali nazionali e regionali in Europa e nei paesi confinanti con l'Europa o il Mar Mediterraneo

Registro ERA

Cosa facciamo

Il Registro ERA è un registro europeo che raccoglie dati sulla terapia di sostituzione renale tramite i registri renali nazionali e regionali in Europa e nei paesi confinanti con l’Europa o il Mar Mediterraneo. Analizza questi dati e diffonde le informazioni risultanti attraverso rapporti di registro presentati ai Congressi ERA annuali, pubblicazioni su riviste di nefrologia e attraverso questo sito web.

Il Registro ERA è finanziato dall’Associazione Renale Europea (ERA). Dal giugno 2000, l’ufficio del Registro è ospitato nel Dipartimento di Informatica Medica nei Centri Medici Universitari di Amsterdam (sede AMC) ad Amsterdam, Paesi Bassi. Il Registro fa parte di un sistema di gestione della qualità certificato ISO 9001:2015, e di un sistema di gestione della sicurezza delle informazioni certificato ISO 27001:2013. Questi certificati sono stati forniti da Lloyd’s Register Quality Assurance.

Contatti & Risorse

erareg@amsterdamumc.nl

Ufficio
Dipartimento di Informatica Medica
Centri Medci Universitari di Amsterdam, sede AMC
Meibergdreef 15
Amsterdam, Paesi Bassi

Indirizzo Postale
Casella Postale 22700
Stanza J1B-113
1100 DE Amsterdam, Paesi Bassi

Regolamenti

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Resta aggiornato sulle notizie del Registro ERA seguendo gli account social di ERA.

Obiettivi

L’obiettivo del Registro ERA è quello di integrare e sviluppare le analisi che gli stessi registri nazionali e regionali di terapia sostitutiva renale (KRT) possono svolgere. In particolare, il Registro ERA confronterà i modelli di malattia e il loro trattamento nei vari paesi membri, studierà i risultati del trattamento, eseguirà analisi dove il numero di pazienti nei registri KRT nazionali e regionali è piccolo e costruirà un quadro demografico della KRT all’interno dei paesi membri. Inoltre, il Registro ERA svolgerà studi mirati utilizzando dati da un segmento della popolazione catturata con l’obiettivo di rispondere a domande specifiche.

Le informazioni risultanti dalle analisi effettuate verranno comunicate alla comunità (scientifica) mediante presentazioni ai Congressi Annuali ERA e ad altre conferenze e tramite pubblicazioni su riviste scientifiche. Anche il Registro ERA pubblicherà un Rapporto Annuale.

Un altro obiettivo è migliorare i sistemi di codifica e le definizioni utilizzate dai registri KRT per potenziare la collaborazione (a livello mondiale). Nel perseguire questo obiettivo, il Registro ERA lavorerà congiuntamente con altri registri internazionali.

Il Registro ERA aiuterà i paesi affiliati all’ERA che non hanno ancora registri KRT nazionali a sviluppare il loro proprio registro con l’obiettivo finale di incorporare i dati provenienti da questi registri più recentemente istituiti nel database del Registro ERA.

Raccolta dati KRT

Il Registro ERA raccoglie dati sulla KRT ogni anno tramite i registri renali nazionali e regionali in Europa. Questi dati includono la data di nascita del paziente, sesso, causa del fallimento renale, stato di comorbilità, data di inizio del primo KRT, storia del KRT con date e cambi di modalità, centro di trattamento, data e causa della morte e informazioni relative al trasferimento da o verso altri registri renali. I dati vengono importati in un database MS-SQL-server utilizzando un’utilità di importazione sviluppata localmente, che uniforma i dati e traduce eventuali codici non standard, garantendo una visualizzazione uniforme dei dati per ciascun paese. Viene fornito un feedback ai registri KRT nazionali e regionali riguardo a inconsistenze o altri problemi nei dati.

Inoltre, dai registri che hanno articoli di dati aggiuntivi disponibili, il Registro ERA raccoglie anche dati sulle caratteristiche del paziente (esame fisico e misurazioni di laboratorio), caratteristiche della terapia (generale e emodialisi specifica e dialisi peritoneale) e risultati intermedi.

Avvertenze

ERA, il suo Comitato di Registro, AMC e il suo dipartimento di Informatica Medica non riconoscono alcuna garanzia espressa o implicita di idoneità per l’uso dei prodotti del Registro ERA e non saranno responsabili per alcuna perdita diretta, indiretta o consequenziale; lesioni personali; danni speciali o punitivi; perdita di profitti, perdita di risparmi e perdita di entrate; perdita di affari, perdita di reputazione e perdita di buona volontà; e perdita di dati derivanti dall’uso dei prodotti del Registro ERA.