Endocrine functions of the bone and their potential contributions to systemic CKD complications
ERA Registry
ERA Kayıt Sistemi, Avrupa ve Avrupa veya Akdeniz'e komşu ülkelerdeki ulusal ve bölgesel böbrek kayıtları aracılığıyla böbrek yerine koyma tedavisi hakkında veri toplar.
Ne Yapıyoruz
ERA Kayıt, Avrupa ve Avrupa’ya veya Akdeniz’e sınırı olan ülkelerdeki ulusal ve bölgesel böbrek kayıtları aracılığıyla böbrek yerine koyma tedavisine ilişkin veri toplayan bir Avrupa Kayıdıdır. Bu verileri analiz eder ve sonuç bilgileri, yıllık ERA Kongrelerinde sunulan kayıt raporları, nefroloji dergilerindeki yayınlar ve bu web sitesi aracılığıyla dağıtır.
ERA Kayıt, Avrupa Böbrek Derneği (ERA) tarafından finanse edilmektedir. Haziran 2000’den beri, Kayıt ofisi Amsterdam Üniversitesi Tıbbi Enformatik Bölümü’nde (AMC konumu) Amsterdam, Hollanda’da bulunmaktadır. Kayıt, bir ISO 9001:2015 sertifikalı kalite yönetim sisteminin ve bir ISO 27001:2013 sertifikalı bilgi güvenliği yönetim sisteminin parçasıdır. Bu sertifikalar Lloyd’s Register Quality Assurance tarafından verilmiştir.
İletişim & Kaynaklar
Ofis
Tıbbi Enformatik Bölümü
Amsterdam Üniversitesi Tıp Merkezleri, AMC lokasyonu
Meibergdreef 15
Amsterdam, Hollanda
Posta adresi
P.O. Kutusu 22700
Oda J1B-113
1100 DE Amsterdam, Hollanda
Yönetmelikler
Sosyal Medya
ERA Registry’nin haberlerini ERA’nın sosyal medya hesaplarını takip ederek takipte kalın.
Amaçlar
ERA Registry’nin amacı, ulusal ve bölgesel böbrek yerine geçme tedavisi (KRT) registlerinin kendilerinin gerçekleştirebileceği analizleri tamamlamak ve üzerine inşa etmektir. Özellikle, ERA Registry, çeşitli üye ülkelerdeki hastalık modellerini ve tedavilerini karşılaştıracak, tedavi sonuçlarını inceleyecek, tek tek ulusal ve bölgesel KRT registlerindeki hasta sayıları küçük olan analizleri gerçekleştirecek ve üye ülkeler içinde KRT’nin demografik bir resmini oluşturacaktır. Ek olarak, ERA Registry, belirli soruları yanıtlama amacıyla av alanı popülasyonunun bir bölümünden veriler kullanarak odaklanmış çalışmalar gerçekleştirecektir.
Gerçekleştirilen analizlerden elde edilen bilgiler, ERA Yıllık Kongreleri ve diğer konferanslardaki sunumlar ve bilimsel dergilerdeki yayınlar aracılığıyla (bilimsel) topluluğa iletilir. Ayrıca ERA Registry, bir Yıllık Rapor yayınlayacaktır.
Bir diğer amaç, KRT registlerinin kullandığı kodlama sistemlerini ve tanımları iyileştirmek ve (dünya genelinde) işbirliğini güçlendirmektir. Bu amacın peşinden giderken, ERA Registry diğer uluslararası registlerle ortaklaşa çalışacaktır.
ERA Registry, henüz ulusal KRT registrylerine sahip olmayan ERA’ya bağlı ülkelere, kendi registrylerini oluşturmayı ve sonunda bu daha yeni kurulan registrylerden gelen verileri ERA Registry veritabanına dahil etmeyi amaçlayacak şekilde yardımcı olacaktır.
KRT veri toplama
ERA Kayıt, yıllık olarak Avrupa’daki ulusal ve bölgesel böbrek kayıtları aracılığıyla KRT hakkında veri toplar. Bu veriler, hastanın doğum tarihi, cinsiyeti, böbrek yetmezliği nedeni, eşzamanlı hastalık durumu, ilk KRT’nin başlama tarihi, KRT ile ilgili tarih bilgileri ve modülitasyon değişiklikleri, tedavi merkezi, ölüm tarihi ve nedeni ve diğer böbrek kayıtlarından veya başka bir böbrek kaydına transfer hakkındaki bilgileri içerir. Veriler, verileri standardize eden ve standart dışı kodları çeviren, her ülke için verilere standart bir görünüm garanti eden yerel olarak geliştirilmiş bir içe aktarma aracı kullanılarak bir MS-SQL-server veritabanına aktarılır. Verilerdeki tutarsızlıklar ya da diğer problemler hakkında ulusal ve bölgesel KRT kayıtlarına geri bildirim sağlanır.
Ayrıca, ek veri öğeleri olan kayıtlardan, ERA Kaydı ayrıca hasta özellikleri (fizik muayene ve laboratuvar ölçümleri), terapi özellikler (genel ve hemodiyaliz ve periton diyaliz özgü) ve ara sonuçlar hakkında veri toplar.
Sorumluluk Reddi
ERA, Registry Komitesi, AMC ve Medikal Enformatik departmanı, ERA Registry ürünlerinin kullanımı için herhangi bir açık veya zımni uygunluk garantisi reddeder ve doğrudan, dolaylı veya sonuçsal kayıplar; kişisel yaralanma; özel veya cezai zararlar; kar kaybı, tasarruf kaybı ve gelir kaybı; iş kaybı, itibar kaybı ve iyi niyet kaybı; ve ERA Registry ürünlerinin kullanımından kaynaklanan veri kaybı için sorumlu olmayacaktır.