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Registro ERA

El Registro de ERA recopila datos sobre terapia de reemplazo renal a través de los registros renales nacionales y regionales en Europa y en los países colindantes con Europa o el Mar Mediterráneo.

Registro ERA

Lo que hacemos

El Registro ERA es un registro europeo que recopila datos sobre terapia de reemplazo renal a través de los registros renales nacionales y regionales en Europa y en países que bordean Europa o el Mar Mediterráneo. Analiza estos datos y distribuye la información resultante a través de informes de registro presentados en los congresos anuales de ERA, publicaciones en revistas de nefrología y a través de este sitio web.

El Registro ERA está financiado por la Asociación Renal Europea (ERA). Desde junio de 2000, la oficina del Registro se encuentra en el Departamento de Informática Médica de los Centros Médicos Universitarios de Ámsterdam (ubicación AMC) en Ámsterdam, Países Bajos. El Registro es parte de un sistema de gestión de calidad certificado ISO 9001:2015, y un sistema de gestión de seguridad de la información certificado ISO 27001:2013. Estos certificados fueron proporcionados por Lloyd’s Register Quality Assurance.

Contactos y Recursos

erareg@amsterdamumc.nl

Oficina
Departamento de Informática Médica
Centros Médicos Universitarios de Amsterdam, ubicación AMC
Meibergdreef 15
Amsterdam, Los Países Bajos

Dirección postal
P.O. Box 22700
Habitación J1B-113
1100 DE Amsterdam, Los Países Bajos

Regulaciones

Redes Sociales
Mantente al día con las noticias del Registro de ERA siguiendo las cuentas de redes sociales de ERA.

Objetivos

El objetivo del Registro ERA es complementar y desarrollar los análisis que los registros nacionales y regionales de terapia de reemplazo renal (KRT) pueden realizar por sí mismos. En particular, el Registro ERA comparará los patrones de enfermedad y su tratamiento en los diversos países miembros, estudiará los resultados del tratamiento, realizará análisis donde el número de pacientes en los registros individuales nacionales y regionales de KRT son pocos y construirá un cuadro demográfico de KRT dentro de los países miembros. Además, el Registro ERA llevará a cabo estudios centrados utilizando datos de un segmento de la población de captación con el objetivo de responder a preguntas específicas.

La información resultante de los análisis realizados se comunicará a la comunidad (científica) mediante presentaciones en los Congresos Anuales ERA y otras conferencias y mediante publicaciones en revistas científicas. Además, el Registro ERA publicará un Informe Anual.

Otro objetivo es mejorar los sistemas de codificación y las definiciones utilizadas por los registros de KRT para mejorar la colaboración (a nivel mundial). En la búsqueda de este objetivo, el Registro ERA trabajará conjuntamente con otros registros internacionales.

El Registro ERA asistirá a los países afiliados a la ERA que aún no tienen registros nacionales de KRT para desarrollar su propio registro con el objetivo final de incorporar los datos de estos registros más recientemente establecidos en la base de datos del Registro ERA.

Recopilación de datos de KRT

El Registro de ERA recopila datos sobre KRT anualmente a través de los registros renales nacionales y regionales en Europa. Estos datos incluyen la fecha de nacimiento del paciente, sexo, causa de la insuficiencia renal, estado de comorbilidad, fecha de inicio del primer KRT, historia de KRT con fechas y cambios de modalidad, centro de tratamiento, fecha y causa de muerte e información sobre transferencias desde o hacia otros registros renales. Los datos se importan a una base de datos MS-SQL-server utilizando una utilidad de importación desarrollada localmente, que uniformiza los datos y traduce cualquier código no estándar, garantizando una visión uniforme de los datos para cada país. Se proporciona retroalimentación a los registros de KRT nacionales y regionales sobre inconsistencias u otros problemas en los datos.

Además, de los registros que tienen elementos de datos adicionales disponibles, el Registro de ERA también recopila datos sobre las características de los pacientes (examen físico y medidas de laboratorio), características de la terapia (general y hemodiálisis y dialisis peritoneal específica), y resultados intermedios.

Aviso legal

ERA, su Comité de Registro, AMC y su departamento de Informática Médica renuncian a cualquier garantía expresa o implícita de aptitud para el uso de los productos del Registro ERA y no serán responsables de ninguna pérdida directa, indirecta o consecuencial; lesiones personales; daños especiales o punitivos; pérdida de beneficios, pérdida de ahorros y pérdida de ingresos; pérdida de negocios, pérdida de reputación y pérdida de buena voluntad; y pérdida de datos derivados del uso de los productos del Registro ERA.