Lisez le rapport de synthèse « Prurit associé à la maladie rénale chronique (CKD-aP) ».
Affaires Publiques & Plaidoyer
ERA s'efforce de connecter les besoins des patients atteints de maladies rénales avec les décideurs publics et les organismes de formulation des politiques aux niveaux de l'UE et national, et soutient les actions de plaidoyer aux niveaux international et national
Plaidoyer pour les soins rénaux
La maladie rénale touche plus de 850 millions de personnes dans le monde, mais elle reste sous-estimée dans les agendas de santé publique, sous-financée dans la recherche, et insuffisamment traitée dans la politique de santé. Elle est l’une des maladies non transmissibles les plus rapidement croissantes et, sans action, elle est prévue pour devenir la cinquième cause de décès mondiale d’ici 2050 – et la troisième en Europe de l’Ouest. Changer cette réalité nécessite plus que de l’excellence scientifique – cela exige une voix collective soutenue aux plus hauts niveaux de prise de décision.
L’Association Européenne de Néphrologie (ERA) s’engage à traduire son expertise scientifique et clinique en un impact politique significatif. Grâce à l’engagement avec les institutions européennes, les gouvernements nationaux et les autorités de santé, l’ERA plaide pour une meilleure prévention, un diagnostic précoce, l’innovation, et un accès équitable au traitement. La sensibilisation est également au cœur du travail de l’ERA, par le biais de campagnes ciblant les décideurs politiques, les professionnels de la santé et le public.
L’ERA n’agit pas seule. En tant que membre actif de coalitions et d’alliances de plaidoyer clé, l’ERA travaille avec des partenaires engagés dans une politique de santé centrée sur le patient et basée sur des preuves. L’ERA est un membre fondateur de l’Alliance Européenne pour la Santé Rénale (EKHA) et collabore étroitement avec ses membres pour placer la santé rénale sur l’agenda européen. L’ERA fait également partie de la BioMed Alliance, promouvant l’excellence dans la recherche biomédicale et le financement accru, et collabore au niveau mondial avec la American Society of Nephrology (ASN) et la International Society of Nephrology (ISN).
Contacts
CKD: Un défi croissant pour la santé mondiale et européenne
Plan UE Safe Hearts
Recommandations. Recommandations pour le contrôle de santé Cardio-Rénal-Métabolique (ERA, EKHA et autres organismes CRM, avril 2026)
Déclaration. L’ERA accueille favorablement le plan de santé cardiovasculaire de l’UE et appelle à une approche cardiovasculaire-rénale-métabolique plus forte (ERA, 7 janvier 2026)
Réponse aux consultations. Réponse de l’ERA à l’appel à preuves de la Commission européenne sur le plan d’action de l’UE en matière de MCV (ERA, 15 septembre 2025)
Résolution sur les reins de l'OMS / Déclaration politique de l'ONU sur les MNT
Déclaration. L’ERA accueille favorablement l’adoption de la Déclaration politique de l’ONU sur les MNT et exhorte les institutions de l’UE à adopter des mesures globales pour faire face à la charge croissante des maladies rénales (ERA, 12 janvier 2026)
Article. Le cadre ABCDE de l’ERA pour la prévention de la maladie rénale : mettre en œuvre la résolution de l’OMS sur la santé rénale (ERA, 8 janvier 2026)
Déclaration. Déclaration de l’ERA sur l’inclusion de la santé rénale dans la Déclaration politique de l’ONU sur la couverture sanitaire universelle (ERA, 5 septembre 2025)
Lettre ouverte. Lettre ouverte appelant les États membres de l’ONU à soutenir l’inclusion des maladies rénales dans la Déclaration politique de la 4ème rencontre de haut niveau de l’ONU sur les maladies non transmissibles (MNT) et la santé mentale (ERA, juin 2025)
Recherche et Innovation
Déclaration. L’Alliance BioMed appelle à des réformes solides dans la prochaine proposition de réglementation d’Horizon Europe (FP10) (Alliance BioMed, le 21 avril 2026)
Réponse aux consultations. Réponse du comité ERA WERA à la consultation sur le plan d’action européen pour les femmes dans la recherche, l’innovation et les startups (Comité WERA, le 23 février 2026)
Déclaration. Un financement solide de la santé dans le MFF est essentiel pour le bien-être des citoyens de l’UE (Alliance BioMed, le 7 novembre 2025)
Recommandations. L’Alliance BioMed partage des recommandations clés pour améliorer la recherche en santé dans le FP10 (Alliance BioMed, le 28 mai 2025)
Déclaration. La santé est une richesse : les décideurs politiques doivent préserver les investissements pour protéger la santé des citoyens de l’UE (Alliance BioMed, ERA et d’autres organisations en tant que cosignataires, le 5 mai 2025)
Dispositifs Médicaux et Diagnostics In-Vitro
Déclaration. Les professionnels de la santé partagent leurs points de vue sur l’avenir du système réglementaire des dispositifs médicaux et des DIV (Alliance BioMed, 21 mars 2026)
Réponse aux consultations. Réponse de l’Alliance BioMed à l’appel à témoignages sur les dispositifs médicaux et les diagnostics in vitro – révision ciblée des règles de l’UE (Alliance BioMed, 9 octobre 2025)
Réponse aux consultations. Réponse de l’ERA à l’appel à témoignages de la Commission européenne sur les dispositifs médicaux et les diagnostics in vitro – révision ciblée des règles de l’UE (ERA, 6 octobre 2025)
Recommandations. Nouvelles recommandations CORE-MD pour renforcer les preuves cliniques pour les dispositifs médicaux à haut risque (Alliance BioMed, 16 septembre 2025)
Rapport. L’Alliance BioMed publie un nouvel examen complet du cadre réglementaire pour les dispositifs médicaux et les DIV (Alliance BioMed, 25 mars 2025)
Recommandations. Nouvelles recommandations politiques axées sur les principales lacunes des MDR et des IVDR (Alliance BioMed, 9 janvier 2025)
Données de Santé & Intelligence Artificielle
Recommandations. Comment équilibrer l’innovation et la protection de la vie privée dans le secteur de la santé : Recommandations de la BioMed Alliance sur la proposition d’Omnibus numérique (BioMed Alliance, 13 mars 2026)
Recommandations. Comment la communauté de recherche en santé peut aider à construire l’Espace européen des données de santé (BioMed Alliance, 13 janvier 2025)
Essais Cliniques
Préparation à la crise sanitaire
Réponse aux consultations. ERA — EDTNA/ERCA — EKHA — EKPF réponse à la consultation sur le plan de l’UE pour la prévention, la préparation et la réponse aux crises sanitaires (ERA, EKHA et autres organisations, 29 octobre 2025)
Communiqué de presse. Initiative mondiale lancée pour protéger les patients rénaux pendant les crises et les urgences (ASN-ERA-ISN, 22 mai 2025)
Déclaration conjointe de ASN, ERA et ISN : Annonce de l’initiative de soutien rénal ASN-ERA-ISN (ASN-ERA-ISN, 18 février 2025)
Pharmaceutiques et Médicaments
Déclaration. BioMed Alliance appelle à une loi forte et ambitieuse sur les médicaments critiques (BioMed Alliance, 19 mars 2026)
Déclaration. La révision de la législation pharmaceutique de l’UE doit trouver le juste équilibre entre l’accès aux médicaments et la réforme durable (BioMed Alliance, 3 septembre 2025)
Déclaration. Nouvelle déclaration sensibilise sur les questions clés de la réforme de la législation pharmaceutique de l’UE (BioMed Alliance, 28 août 2025)
Autres développements politiques
Article. ABCDE pour identifier et prévenir la maladie rénale chronique: un appel à l’action (ERA, 19 mars 2025)
Article. Lutter contre la montée de la défense des droits des malades rénaux en Europe: le rôle précurseur de l’Alliance européenne pour la santé des reins (EKHA) (EKHA, 9 janvier 2025)
Infographie. La maladie rénale chronique et l’agenda mondial de la santé publique: un consensus international (ASN-ERA-ISN, 3 juillet 2024)
Déclaration. Publication d’une déclaration de consensus international dans Nature Reviews Nephrology appelant à une action urgente pour inclure la maladie rénale chronique à l’agenda mondial de la santé publique (ASN-ERA-ISN, 4 avril 2024)
Manifeste. Manifeste du rein — Une stratégie de l’UE pour améliorer la prise en charge des reins pendant le mandat 2024-2029 (EKHA, 16 janvier 2024)
Infographie. Montrez de l’amour à vos reins (EKHA, 16 janvier 2024)
Collaboration ASN - ERA - ISN
Le 1er juin 2016, trois importantes sociétés de néphrologie – la Société américaine de néphrologie (ASN), l’Association européenne de néphrologie (ERA) et la Société internationale de néphrologie (ISN) – ont signé une déclaration de collaboration. Les organisations ont convenu que la maladie rénale est un défi mondial qui ne respecte aucune limite ou frontière. Par conséquent, toutes les synergies disponibles devraient être utilisées pour lutter contre la maladie rénale et améliorer le niveau de soins pour les patients atteints de maladies rénales dans le monde entier.
Pour créer la meilleure synergie possible, les trois sociétés ont convenu de collaborer dans :
- aider les médecins qui viennent de commencer leur carrière en tant que néphrologues ou qui envisagent cette possibilité, localement, régionalement et nationalement
- fournir aux professionnels du rein dans le monde entier des informations plus cohérentes, complètes et à jour sur les maladies rénales et leurs traitements
- plaider en faveur de l’accès aux soins et harmoniser les efforts pour prévenir et traiter la maladie rénale dans le monde
- créer des initiatives communes pour tirer parti des forces respectives des sociétés.
Groupe de travail de l'Initiative de soutien aux reins
Lors d’une réunion conjointe de la direction de ASN, ERA et ISN le 4 décembre 2023 à Washington, il a été convenu d’élaborer un plan clair pour renforcer la coopération entre les trois sociétés en réponse aux catastrophes naturelles et anthropiques.
Le Groupe de travail vise à élaborer une stratégie de réponse d’urgence unifiée, à améliorer la préparation mondiale, à renforcer la collaboration avec les partenaires et à garantir une action rapide et coordonnée avec une mobilisation efficace des ressources et des orientations cliniques.
Alliance Biomédicale en Europe
L’Alliance Biomédicale en Europe (BioMed Alliance) est une organisation à but non lucratif qui représente 34 des principales sociétés de recherche et médicales européennes, regroupant plus de 400 000 chercheurs et professionnels de la santé. L’ERA est membre de l’Alliance Biomédicale en Europe.
La BioMed Alliance s’engage à promouvoir l’excellence et l’innovation dans le secteur de la santé européen dans le but d’améliorer la santé et le bien-être de tous les citoyens européens.
Elle promeut les intérêts des chercheurs et des professionnels de la santé organisés en associations médicales scientifiques à but non lucratif et organisations, dans toutes les disciplines médicales.
Contacts & Ressources
Resources
EKHA
L’Alliance Européenne pour la Santé Rénale (EKHA) est une plateforme multi-acteurs basée à Bruxelles, créée en 2007 pour sensibiliser à la maladie rénale et promouvoir la santé rénale comme une priorité de santé publique à travers l’Europe. Elle réunit des organisations européennes de premier plan représentant les professionnels de santé, les scientifiques, les patients et les fondations travaillant dans le domaine de la maladie rénale.
En plus de l’Association Européenne de Néphrologie (ERA), les membres à part entière comprennent : la Fondation Néerlandaise pour les Reins (DKF / Nierstichting), l’Association Européenne des Infirmières en Dialyse et Transplantation/Association Européenne des Soins Rénal (EDTNA/ERCA), la Fédération Européenne des Patients Atteints de Maladies Rénale (EKPF), le Réseau Européen de Référence pour les Maladies Rénale Rares (ERKNet), la Société Européenne de Néphrologie Pédiatrique (ESPN), la Société Européenne de Transplantation d’Organes (ESOT), et la Société Internationale de Néphrologie (ISN) (Ceci est dans l’ordre alphabétique, mais nous souhaitons peut-être le réorganiser en utilisant un autre critère, par exemple, la pertinence).
De plus, elle rassemble 40 membres affiliés, dont des organisations de patients nationaux et des sociétés nationales de néphrologie.
Depuis octobre 2025, l’ERA siège maintenant au Conseil de l’EKHA en tant que Secrétaire de l’EKHA.
Contacts & Ressources
Campagnes de Sensibilisation
Dirigé par le Comité Strong Kidneys de l’Association Européenne des Reins (ERA) et en collaboration avec nos partenaires, l’initiative Strong Kidneys est un mouvement à l’échelle européenne dédié à sensibiliser au sujet de la santé rénale.
Notre mission est de :
- Éduquer le public et les professionnels de la santé sur le rôle important des reins dans la santé globale
- Promouvoir la détection précoce et la prévention de la maladie rénale chronique
- Responsabiliser les individus à adopter des changements de style de vie simples et durables qui soutiennent la santé rénale
Projets Héritage
Un Congrès devrait laisser plus que des souvenirs – il devrait laisser un héritage. Grâce à notre projet d’éducation locale, nous nous connectons avec les étudiants locaux pour sensibiliser à la santé rénale, aux modes de vie sains et à la science médicale, créant une valeur durable pour la ville hôte et ses jeunes.